özDİYARBAKIR – Diyarbakır'da kısa adı DMD olan Duchenne Musküler Distrofi adı verilen kas erimesi hastalığıyla mücadele eden 8 yaşındaki Fırat Miraç Şeker'in ailesi çocuklarının tedavisi için Valilik onayıyla yardım kampanyası başlattı.
Fırat Miraç’ın tedavisi için tek yol Dubai’de yapılacak tedavi. Ortalama 3 milyon dolara mal olan tedavi masrafları için aile yardım kampanyası başlattı.
Baba Efkan Şeker, Hatay’ın İskenderun ilçesinde yaşadıklarını ve iş makinası operatörü olduklarını belirterek, hastalık ortaya çıktığından beri mücadele etmeye başladıklarını belirterek, şunları söyledi:
"DMD genetik bir hastalık ve bu hastalıkla dünyaya gelen çocuklar diğer akranlarına göre daha geç gelişme gösteriyor. Zamanla yürümekte zorlanma, destek olmadn ayağı kalkamama ve merdiven çıkamama, yürüyüşlerde erkenden yorulma ve sürekli düşme eğilimi göstermesi hastalığın başlıca belirtileridir. Bu hastalıkta çocukların ayak baldırlarında belirgin bir şekilde şişlikler ve sertlikler görülür. Bu şişlik ve sertlik bakıldığında kas zannedilebilir. Hastanede yapılacak kan testi ve genetik test ile hastalık teşhis edilebiliyor. Tek alternatifimiz var o da yurt dışında, Dubai'de yapılacak gen tedavisi. Ancak tedavi çok pahalı. Ortalama 3 milyon dolara, yaklaşık 115 milyon liraya tekabül ediyor. Gerek sahada gerekse sosyal medyada sürekli evladımızın sesini duyurmaya çalışıyoruz. Sokaklarda stantlar kuruyoruz, esnaflarımıza kumbaralarımızı bırakıyoruz. Sosyal platform olan Instagram sayfamızdan (dmdfiratmirac) hesabımızdan her akşam saat 21:00'da canlı yayınlar yaparak insanların, evladımızın Valilik onaylı kampanyasına destek olmaları için yardım çağrısında bulunuyoruz."
Bir milyon kişi 100’er lira verirse…
Baba Şeker yardım kampanyalarında şimdiye kadar ancak yüzde 10’luk bir bölümünü temin edebildiklerini ifade ederek, “Çok zorlu ve yıpratıcı bir süreç. Zorluklar anlatmakla bitecek kadar az değil ama umudumuz daha yüksek olduğu için bütün zorluklara katlanıyoruz. 8 yaşında olan Fırat Miraç evladımı yaşatabilmek için tüm imkanlarımızı seferber ettik. Halkımızdan destek istiyorum. Az çok demeden yapacağınız her destek bizi bu tedaviye bir adım daha yaklaştıracak. Çaresi varken çaresizlikler içerisinde evladımı kaybetmek istemiyorum. Bir milyon kişi 100 lira destek verdiğinde evladım bu tedaviye ulaşabilir." şeklinde konuştu.
DMD Hastalığı Hakkında
Duchenne msuküler distrofisi (DMD) hastalığı, genlerdeki mutasyon nedeniyle ortaya çıkan ve zamanla kötüleşen, kaslarda zayıflık ve erimeye neden olan genetik bir hastalıktır. Denge sorunları, kaslarda zayıflık ve yürüme güçlüğü gibi belirtilerle görülen DMD hastalığı, genelde erkek çocuklarını etkiliyor.
DMD hastalığı, erkek çocuklarda X kromozomunda yer alan distrofin adlı proteinin eksikliğinden kaynaklanan iskelet ve kalp kası kaybına neden olan bir hastalıktır. DMD kas hastalığı, kas liflerinin parçalanmasına neden olan distrofin proteinin mutasyona uğraması sonucunda ortaya çıkar. Mutasyona uğrayan distrofin, protein sentezleyemez ve böylelikle kasların bütünlüğünde bozulmalara meydana gelir. Kasların dengesi bozulduğunda ise yıkım başlar ve kasların yerini yağ dokuları alır. Bu da kişilerde 30 yaşında önce kalp ya da solunum yetmezliğine neden olur.
